Chers alliés naturels,
Ma neuroborréliose de Lyme – due à des contaminations répétées par borrelia, l'infernal spirochète que peut transmettre une tique – remonte à bien longtemps.
Le quotidien Les Échos mentionnait en 2019 l'ouverture aux États-Unis d'une enquête sur l'origine du drame qui fait chaque année, rien qu'en France, des dizaines de milliers de nouveaux cas DIAGNOSTIQUÉS (et, comme vous allez vous en rendre compte, d'innombrables malades passent toujours sous le radar).
Ledit média – impossible à soupçonner de complotisme – exposait que la maladie pourrait résulter
d'expériences de guerre bactériologique menées entre 1950 et 1975.
D'où le nom de Lyme, ville du Connecticut située juste en face du
laboratoire militaire de Plum Island, et où la borréliose en question a fait son apparition
dans les années 70. Vous avez dit bizarre ? Meuh non. On connaît le gimmick : corrélation n'est pas causalité.
Gloire au défricheur
Cette explication brûlante avait déjà été avancée par des spécialistes américains ou européens, dont le désormais célèbre Pr Perronne. Ancien vice-président d'un groupe d'experts internationaux chargés de conseiller l'OMS sur la politique européenne de vaccination et ancien président de la commission « Maladies transmissibles » du Haut Conseil de la santé publique, le praticien et professeur d'Université est aujourd'hui poursuivi par le Conseil de l'Ordre pour ses prises de position pendant la crise sanitaire.
Je n'ai pas été soignée par Christian Perronne, pionnier de la prise en charge en France des victimes de la maladie de Lyme (et autres syndromes persistants consécutifs à une piqûre de tique : car celles-ci peuvent transmettre aussi de nombreuses bactéries, virus et parasites : liste minimaliste ici). Cependant, il a sauvé de très nombreux malades dans son service d'infectiologie de l'hôpital de Garches et encouragé sans lésiner les autres médecins qui s'attelaient au problème. De ce fait, l'ensemble des miraculés de Lyme lui voue une éternelle reconnaissance.
En effet, depuis des décennies, les malades de Lyme subissent le plus souvent une interminable errance médicale, pour finir par s'entendre décréter que « c'est dans leur tête », échouer en psychiatrie ou se voir infliger de lourds traitements antidépresseurs. Le reportage de Mille et une vies qui a raconté le calvaire du jeune Yannick et de ses parents est tristement édifiant.
Mon expérience de SDF (Sans Diagnostic Fiable)
Précisons que j'ai toujours été d'une résilience physique et psychique hors normes : active, positive, toujours pleine de projets enthousiasmants. Dans mon cas, une dépression ou autre forme de marasme était bien la dernière cause à laquelle on devait songer.
Oui, mais c'est tellement plus facile, ma bonne dame ! Et lucratif, avec ça. Les antidépresseurs font tourner à plein régime une certaine industrie, alors que Lyme peut se traiter avec des antibiotiques tombés dans le domaine public, et même avec des produits naturels…
Mais, chut ! On tient à sa santé, n'est-ce pas ?
De Charybde en Scylla
Après des années de grosses fatigues intermittentes, douleurs lombaires inexpliquées et malaises très atypiques, ma santé commence à se dégrader sérieusement au printemps 2015.
J'ai de plus en plus de mal à me lever, à accomplir les tâches les plus élémentaires, comme de préparer mes repas – vain effort, car mon appétit a déserté cette adresse inhospitalière. Je me retrouve dans un tel état d'asthénie que je n'ose pas sortir à pied, même sur quelques centaines de mètres, de peur d'être incapable de revenir chez moi. Je souffre d'incessants et pénibles maux de tête, avec l'impression que mon cerveau gonfle comme une éponge (c'est l'un des symptômes typiques, dû à une augmentation de la pression intracrânienne provoquée par l'inflammation, mais personne ne semble songer à cette explication). Ma mémoire à court et long terme s'est fait la malle à son tour ; mes facultés de concentration fondent si résolument que je commence à prendre peur.
L'effort de trop
Au cours de l'été 2016, après avoir travaillé 18 heures par jour à la réécriture du roman d'un jeune auteur, puis à sa promotion, je coule à pic.
Mon humeur se modifie. Des sueurs profuses me font détremper nuit et jour mon lit et mes vêtements. Parfois, j'ai l'impression de cuire dans ma peau : je me sens comme une raviole dans un panier-vapeur. Je vis en permanence noyée dans le « brouillard cérébral » également caractéristique de ce maudit Lyme, je l'apprendrai plus tard. Les maux de tête sont atroces. Je souffre d'insomnies ; vers la fin, je ne ferai plus que sombrer d'épuisement, jamais plus d'une poignée de minutes entre deux réveils en sursaut, le cerveau en veille maximum comme si l'on m'avait injecté une giclée d'adrénaline. J'endure de violentes douleurs ostéo-articulaires (dites « migrantes », donc en perpétuel déplacement : cela m'empêche d'y apporter le moindre soulagement, aussi éphémère soit-il, par application de chaud ou de froid) ; ainsi que des paresthésies (sensations « fantôme » de brûlures, piqûres, coups de poignard, chatouillis, etc). J'ai en permanence des maux de gorge et des brûlures d'estomac.
Le syndrome des jambes sans repos me tourmente H24. Je souffre d'arythmie : troubles du rythme cardiaque, déclinés sous toutes les formes ; d'importants troubles digestifs ; de troubles de la vue : je vois double (diplopie) ou flou, voire les deux) ; de phosphènes : que j'aie les yeux ouverts ou fermés, des taches de couleurs mouvantes, et/ou des chiffres ou des phrases, se déroulent en ondulant ou tressautant comme l'image déformée d'un écran d'ordinateur ; d'acouphènes accompagnés d'une sensation de « plénitude » dans l'oreille droite, comme si elle était emplie d'eau…
Autant de marqueurs qui révèlent des atteintes neurologiques. Ce n'est pas pour rien que cette terrible maladie s'intitule « neuroborréliose de Lyme ».
Le début de la fin
Mon taux de lymphocytes dégringole et je me mets à « attraper tout ce qui passe ». J'ai des crises de vertiges rotatoires de plus en plus fréquentes, assortis de vomissements incoercibles et d'une incapacité à rester ne serait-ce qu'assise sans perdre l'équilibre. Puisqu'on parle d'équilibre, parfois je n'arrive plus à marcher droit : je présente un autre signe neurologique appelé « marche ébrieuse » (expérience grandiose, croyez-moi, que de se mettre soudain à tituber en pleine rue comme une pochtronne !)…
Les symptômes de Lyme et de ses pathologies connexes sont extrêmement variés et peuvent évoquer à peu près n'importe quelle maladie. Au point qu'on a surnommé la maladie de Lyme « la grande imitatrice », comme sa sinistre cousine due à un autre spirochète (transmis sexuellement, celui-là) : la syphilis restée synonyme de mort affreuse, et quasi certaine, jusqu'à l'ère des antibiotiques.
Quand on a tout essayé
Parvenue à ce stade, j'ai tari depuis longtemps la tolérance de mon médecin de ville : de plus en plus agacé, il me reproche d'être « une patiente trop chronophage ». Après m'avoir prescrit des IPP, des statines, de la lévothyroxine et 6 g de paracétamol par jour (tout en même temps, s'il vous plaît. Le Pack Premium. Autant vous dire que j'ai passé mon tour), il insiste désormais pour m'envoyer consulter au Centre Médico-Psychologique. Ben voui. Des souffrances pareilles, c'est forcément que je somatise.
En vain, j'ai modifié mes habitudes alimentaires ; pratiqué la sophrologie et la cohérence cardiaque, tenté la réflexologie et l'électrothérapie, sans résultats transcendants ; changé de généraliste ; consulté une endocrinologue, etc.
J'ai atterri chez un mandarin parisien fort sympathique qui a diagnostiqué de confiance une fibromyalgie et m'a adressée à un éminent professeur de ma région, tout à fait antipathique. Lequel, après m'avoir déclaré froidement que la fibromyalgie n'est qu'une pompe à fric inventée de toutes pièces, m'a mise sous corticoïdes à si forte dose que je n'ai plus du tout fermé l'œil pendant dix jours (surtout, cette machine hautaine aurait pu me trucider : en tant qu'immunosuppresseur, la cortisone est on ne peut plus contre-indiquée dans la maladie de Lyme).
En dernier recours, j'ai testé pour Que Choisir deux neurologues successifs, dont le premier a prétendu me mettre sous psychotropes (cause toujours, bonhomme) et le second m'a trouvée visiblement mal en point, mais en parfaite santé jusqu'à preuve du contraire.
Car là réside la nuisance du fameux spirochète : il sait se rendre indétectable, aussi bien que se garer des attaques d'antibiotiques. En quelques mots : plus véloce qu'un nageur olympique, cet animal se tord de rire en distançant les globules blanc dans le sang – prudent, il s'y attarde d'ailleurs le moins possible ; le petit sournois se débrouille aussi pour plomber notre système immunitaire ou pour l'induire en erreur à son profit. Tel un monstre mythologique, il est carrément métamorphe (en clair, il sait changer d'aspect et de tactique par la même occasion : il se planque dans des biofilms, échange des protéines de surface avec d'autres saletés en excursion dans votre corps, hiberne peinard sous sa forme kystique lorsque le milieu lui devient défavorable…). Bref, c'est le Joker des bactéries, en mille fois plus machiavélique et plus déterminé à revenir chaque fois d'entre les morts. Voyez cet article !
Quand la chance ramène sa science
Arrivée à ce stade de ma longue et douloureuse déchéance physiologique, je ne sais plus à quel médecin me vouer. Je me sens à l'agonie ; je désespère de comprendre ce qu'il m'arrive. Par miracle, toujours aucune tendance dépressive à l'horizon.
Ils ne sont pas rares, hélas, les lymés qui ont fait le grand saut pour s'évader de leur enfer. Je tiens beaucoup à conserver, enchâssé dans ma mémoire, le souvenir de ceux dont l'histoire m'est parvenue. Bien trop jeunes pour en arriver là, ils auraient pu – auraient dû – être guéris. Moi, j'ai juste eu beaucoup de chance.
De guerre lasse, je renonce à chercher un quelconque salut chez les disciples d'Hippocrate (dire que j'ai failli, jadis, m'enrôler dans la confrérie !). Mais avant de me résigner à gésir au fond du lit jusqu'à ce que mort s'ensuive, j'entreprends par acquit de conscience une ultime démarche : taper dans le moteur de recherche de Shiva (c'est mon ordi) la liste de mes principaux symptômes.
Et cela m'envoie direct sur un questionnaire. Dont je coche pour ainsi dire toutes les cases.
C'est ainsi que je découvre enfin de quel mal mystérieux je souffre depuis des temps immémoriaux : une borréliose de Lyme.
À nous deux, sale bête !
La suite ? Je vous la raconterai très bientôt, c'est promis…
Le conseil de Mamie : pour vous faire une idée des nombreux symptômes et signes de cette maladie, ou vous auto-diagnostiquer avant de vous diriger vers un spécialiste approprié, voici le Questionnaire de Horowitz dont je viens de vous parler, un autre, également très complet, et celui de l'association France-Lyme.
P.S. : je me doute que certaines blouses blanches, très semblables aux prescripteurs qui m'ont ratée d'assez peu, ne goûteront pas, mais vraiment pas, ce petit billet trop franc. Comment dire, chers quasi-confrères ? En langage fleuri d'humble jardinière (n'est pas président qui veut) : je vous composte. Avec toutes mes excuses aux vers de terre.
